La Opinión de Cuenca

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El 14 de Febrero también es el Día de las Cardiopatías Congénitas

Sanidad


El 14 de Febrero es el día de San Valentín. Ese día nos animan a celebra el amor, con una simbología llena de corazones. Cuando mis pacientes ven su corazón en una ecocardiografía todos dicen que su corazón no se parece en nada al que han dibujado cientos de veces. Tienen razón, los corazones no son como los pintamos, pero además sus corazones son únicos, tienen alguna de las alteraciones en su formación que llamamos cardiopatías congénitas.

El 14 de Febrero también es el día de las cardiopatías congénitas, lo celebramos para dar visibilidad a los pacientes, a sus familias y a los profesionales que les cuidamos. Todos queremos que las personas con alteraciones cardíacas (no me gusta llamarlas malformaciones) obtengan eso que llamamos salud: el bienestar físico, mental y social, que no solo es la ausencia de enfermedad. 

¿Por qué son relevantes las cardiopatías congénitas? Intentaré explicarlo.

En primer lugar porque son las alteraciones congénitas más frecuentes en el ser humano, ya que aparecen en cerca de 1 de cada 100 recién nacidos; en España nacen cada año unas 3000 personas con ellas y en Castilla La Mancha unas 150. 

También porque uno de cada tres necesitan ser operados en el primer año de vida. Las operaciones, por cirugía o por cateterismo, precisan equipos y unidades con alta tecnología y muchos profesionales, no solo cardiólogos pediatras o cirujanos cardiacos infantiles. Esas operaciones no tenían muy buenos resultados hace 25 años en nuestro país, pero en la actualidad curan a la mayoría (más del 97% de supervivencia). Eso ha hecho que cuando le informamos a una familia sobre la cardiopatía que tiene su hijo o hija podamos decirles que vamos a poner todos los medios para que consiga una vida plena, normalizada, con integración y seguridad cuando realice actividades deportivas, que intentaremos evitar secuelas que puedan condicionar su desarrollo intelectual y que finalmente consigan llegar a ser adultos y vivan muchos años con buena calidad de vida. A estos pacientes que crecen con una cardiopatía congénita no totalmente resuelta les decimos que si necesitan nuevas intervenciones cada vez tenemos más recursos técnicos, como implantar válvulas por cateterismo y evitar nuevas cirugías. Hasta el riesgo de muerte súbita, que pueden tener un pequeño porcentaje, sabemos prevenirlo y tratarlo con desfibriladores. Finalmente si nada de lo anterior funciona podemos hacer un trasplante cardiaco, a cualquier edad y con unos resultados muy buenos. 

Sin embargo el desarrollo tecnológico y la mejoría de los resultados de las operaciones no son suficientes. Tenemos el reto fundamental, el de ayudar a las familias que dedican tiempo y preocupaciones en su cuidado. Cuando nace un bebe con una cardiopatía a su familia se les encoje el corazón, aún hay muchos estigmas, contra los que tenemos que luchar, la mayoría aun piensan que ese bebe va a tener una vida muy limitada en el tiempo o en sus posibilidades de hacer las actividades de cualquier otro. Les aseguramos que saldrá adelante con su esfuerzo, con el de los profesionales, pero también con apoyo psicológico y social. Ese apoyo es responsabilidad de las instituciones públicas, pero no es suficiente y ahí tienen un papel fundamental organizaciones de apoyo como Menudos Corazones. Es necesario el reconocimiento de cosas tan básicas como permisos o ayudas para ambos, madre y padre, un alojamiento en las ciudades a las que se desplazan para operarse. 

Sabemos que nuestra sociedad esta envejecida y que conceptos como la cronicidad y la dependencia solo se conciben para adultos. Sin embargo qué mayor dependencia y cronicidad que la de un niño o niña cuando tiene una condición como una cardiopatía congénita que no se ha resuelto completamente. Es clave tener un pediatra de atención primaria en tu centro de salud que colabore en el cuidado de problemas habituales, como son la nutrición, la prevención de infecciones respiratorias, que pueden ser graves en ellos. Resaltar que algunos pueden tener discapacidad por su cardiopatía o porque ésta forma parte de un síndrome, como el de Down. Es fundamental disponer de programas de atención temprana y a la discapacidad que sean cercanos y de calidad. Creo que no es una contradicción ni una paradoja, una sociedad envejecida debe cuidar al máximo de la infancia. 

Tenemos que decir por otro lado que necesitamos mantener y mejorar una organización sanitaria igual para todos. No sería posible sin un sistema nacional de salud, como el español, que asegura que todo paciente, independientemente de su lugar de origen, reciba una atención similar. Esto es crucial en el ámbito de las cardiopatías congénitas.  Estamos organizados en centros altamente especializados de referencia nacionales. Pero a la vez existe un cardiólogo pediatra en cada servicio de pediatría en los hospitales de cualquier cuidad. Estos profesionales están altamente formados para realizar diagnósticos y atender a los que acuden a consultas o que nacen con una sospecha de cardiópata y precisan un diagnóstico urgente. En Castilla-La Mancha, hay 7 centros públicos y 2 privados con cardiólogos pediatras altamente cualificados.  

La investigación y la innovación en el ámbito de las cardiopatías congénitas y la cardiología pediátrica es otra gran área de progreso reciente y reto futuro. Debemos invertir más recursos. Hay que aumentar y utilizar más medicinas, adaptarlas a jarabes o pastillas para niños.  Tenemos líneas de las que nuestro país es pionero como la aplicación de terapias celulares para la regeneración cardíaca o el trasplante cardiaco.

En futuro próximo tendremos la posibilidad de realizar edición génica reparando las zonas del código genético que predisponen a enfermedades que causan de muerte súbita en jóvenes.   

Pero no se nos debe olvidar un reto final, el de cooperar, formar y extender nuestro conocimiento ahí donde sea necesario, ya que todo niño o niña que nazca con una cardiopatía en cualquier lugar del mundo debe ser adecuadamente tratado.

Celebremos el día 14 de Febrero, el día del amor y el de las cardiopatías congénitas para recordar que cualquiera que nazca con alguna de ellas contará con profesionales, familias y sociedad para apoyarle en conseguir una vida plena y saludable.

Texto: Constancio Medrano López, Presidente de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas


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